경기뉴스광장 최옥분 기자 |김용성 경기도의원은 지난 10일 도의회 정담회실에서 경기도 희귀질환자 지원사업 추진을 위한 정담회를 개최했다.
경기도에서는 지난 2021년 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례가 제정되었으나, 관련 사업 예산이 편성되지 않아 실질적인 사업 운영이 이루어지지 않았다.
이에 김 의원은 지난해 경기도 보건건강국 행정사무감사에서 희귀질환자와 그 가족들을 위한 지원책 마련을 촉구했고, 지속적인 노력 끝에 2025년 경기도 희귀질환 지원사업 예산으로 5천만 원이 최초로 편성됐다.
이번 정담회는 손영배 아주대병원 희귀질환 경기남부권역 거점센터장과 이필수 경기도의료원장, 유영철 보건건강국장, 이희영 경기도공공보건의료지원단장 등이 참석해 희귀질환 지원사업 운영 방안을 논의하기 위해 마련됐다.
희귀질환 전문기관 운영 현황과 국가 차원의 관리 및 지원 실태를 공유하고, 경기도 차원에서 시행할 수 있는 실질적인 지원 방안과 의료 현장에서의 어려움에 대해 논의했다.
참석자들은 희귀질환자 지원 확대 필요성에 공감하며, 도내 희귀질환자 지원사업의 구체적인 방향을 설정하기 위해 추후 추가 회의를 개최하기로 합의했다.
